Por: Diana López Silva
Lourdes Fernández de Castro supo que su hijo era diferente cuando tenía un año y siete meses de edad. Después de empezar a hablar, jugar con sus carritos y decir las anheladas palabras: “mamá” y “papá”. Un día dejó de sonreír, de hablar y de mirar a su madre.
Ese es el escenario que viven los padres de 6 mil 200 niños que nacen al año con autismo en México, conforme datos del Consejo Nacional para el Desarrollo y la Inclusión de las Personas con Discapacidad (Conadis).
La Organización Mundial de la Salud estima que uno de cada 160 niños en el orbe se encuentran en esta condición.
En Puebla no se tiene una cifra certera ni una ley que regule los derechos de ese sector.
De acuerdo con el neurólogo Rodrigo Morales Toquero, coordinador de la Clínica de Neurodesarrollo en el Hospital Ángeles, se estima que en los últimos diez años la frecuencia de personas con autismo ha aumentado por el diagnóstico temprano, con base en datos del Centro para el Control y la Prevención de Enfermedades de Atlanta.
Muchos pacientes reciben tarde la atención a consecuencia de un mal diagnóstico de pediatras y psicólogos, que no están certificados para atender el espectro autista y recomiendan a los padres esperar hasta que hablen para determinar.
Lourdes señaló que son las mamás las que identifican los focos de alarma, mientras que los papás minimizan los hechos y cuando ven el trabajo que viene para dar atención al hijo autista, prefieren abandonar a la familia.
DÍA DEL CAMBIO
Todo inició cuando su hijo –hoy de 22 años– tenía un año de edad cuando comenzó a hablar, a jugar con carritos, tocar las teclas de un piano, reaccionar a las canciones y sonreír como parte del desarrollo de un niño de su edad.
Fue cerca del año y medio de edad cuando perdió todo.
“Dejó de hablar, de mirar los videos que le gustaban con canciones, dejó de jugar con sus juguetes y en su lugar tomaba objetos, tapaderas, alineaba las latas de la alacena o hacía torres con objetos y a los cochecitos los dejó de usar y le movía sólo las llantas, las giraba y las giraba o se tiraba en el piso y se observaba las manitas por horas, se llaman movimientos estereotipados el girar, el aleteo de manos”, dijo.
Ella supo reconocer la falta de conocimiento de pediatras, que ante el nuevo comportamiento de su hijo, sólo decían: “estaba muy consentido”.
Después de muchas consultas con pediatras y psicólogos y malos diagnósticos, en Ciudad de México encontró un especialista que la supo guiar en el tratamiento y la atención de su hijo.
Sin tener mucha información sobre el tema, y divorciada, decidió abrir su propia escuela para niños con espectro autista, mediante la figura e institución de asistencia privada, donde hoy atiende a 20 niños.
Surgiendo, Comunidad Autista, institución sin fines de lucro, ha aprendido de otras madres con hijos autistas y ha conocido el espectro que representa esa condición.
SÓLO TRES CERTIFICADOS
A pesar de que en México se cuanta con una Ley General para la Atención y Protección a Personas con la Condición del Espectro Autista desde 2015, las familias se siguen enfrentando a malos diagnósticos y carencia de especialistas. En Puebla hay sólo tres psicólogos certificados.
El neurólogo Rodrigo Morales Toquero explicó que el autismo no es una enfermedad, sino “una condición del neurodesarrollo, en donde hay un compromiso en la esfera de la comunicación social y del comportamiento. El diagnóstico se realiza alrededor de los tres años”.
Señaló que hay un predominio de género, teniendo en promedio una relación mayor de hombres que de mujeres, porque es un factor genético.
“No se sabe la causa, pero se habla de la teoría genética, hay una mayor prevalencia en gemelos monocigotos y todo eso apoya la teoría genética, aunque no hay un gen específico”, subrayó.
Rechazó uno de los mitos alrededor de esta enfermedad.
“Hay una corriente de personas antivacunas, quienes aseguran que la vacuna triple viral, por derivados del mercurio, de metales pesados, generarían autismo, pero eso ya fue descartado hace años”, señaló.
El especialista, buscado en Puebla por pacientes de otros estados, señaló que el problema en la entidad es que no está bien regulado cómo se hace el diagnóstico y sin personal certificado.
“Con base en la ley federal de 2015, se estableció que quien haga el diagnóstico sea una persona certificada, pero queda muy ambiguo ese término, debe ser certificada ante las instituciones que lo avalan para aplicar las pruebas diagnósticas como Enlace Autismo, Iluminemos de Azul, entre otras. Si vemos el directorio de los psicólogos que están certificados para realizar las pruebas, sólo hay tres en la entidad”, resaltó.
Aseveró que el papel del neuropediatra o del paidopsiquiatra es saber si el paciente tiene síntomas de alarma en el neurodesarrollo, específicamente entre 18 y 24 meses de edad, que puede orientar hacia el autismo.
La mejor herramienta para tratarla es con un diagnóstico certero a los tres años de edad.
En la Clínica de Neurodesarrollo que coordina Morales Toquero, cuenta con una de las tres psicólogas que están certificadas en Puebla, y narró que en ocasiones le llegan valoraciones sin certificar o hacen comentarios incorrectos.
(El autismo)es una condición del neurodesarrollo, en donde hay un compromiso en la esfera de la comunicación social y del comportamiento. El diagnóstico se realiza alrededor de los tres años)
INCIATIVA… CON UN PERO
El 29 de septiembre, la Comisión de Salud del Congreso del Estado anunció que iniciaría el análisis de la iniciativa para expedir la Ley para las Personas con Condición del Espectro Autista. Aprobaron realizar mesas de análisis, pero sin incluir a las organizaciones que certifican la atención a personas con este espectro
